Report del Questionario carenza farmaci e terapie in emergenza Covid

A seguito dell’emergenza Covid-19 e della difficoltà a reperire i farmaci e proseguire la terapia infusionale in regime di Day Hospital, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha sottoposto ai suoi aderenti un questionario di valutazione. I dati raccolti sono su campione nazionale e hanno attivato la richiesta in Parlamento della valutazione per la terapia infusionale a domicilio, nonché la cura domiciliare delle ulcere sclerodermiche da parte di operatori sanitari. La richiesta é stata acquisita e portata al vaglio nella Commissione dell’aggiornamento dei LEA istituita presso il Ministero della Salute nonchè in AIFA. Di seguito riportiamo il report del questionario.

La prevalenza per fascia di età

Il campione di riferimento evidenzia pazienti di genere femminile per l’83% e che si collocano per il 48,4% in fascia di età dai 30 ai 50 anni.

Questionario carenza farmaci

Lega Italiana Sclerosi Sistemica

La prevalenza per zona geografica

La distribuzione geografica riporta una prevalenza di residenza al Nord (39, 6%) contro il 23,1% residente al Centro Italia, il 26,4% residente al Sud e l’11% sulle Isole.

 

Questionario carenza farmaci

Lega Italiana Sclerosi Sistemica

L’attività dell’Associazione si misura dalle nuove diagnosi

Questionario carenza farmaci

Lega Italiana Sclerosi Sistemica

Dal campione esaminato risulta evidente un abbassamento dell’età di insorgenza e diagnosi della patologia. Il 72,1% degli intervistati sono arrivati ad una diagnosi negli ultimi 10 anni, di questi l’8,6% meno di un anno fa. Questi dati fanno ben sperare, le attività della Lega Italiana Sclerosi Sistemica volte alla sensibilizzazione riguardo all’importanza della diagnosi precoce del fenomeno di Raynaud correlato a connettiviti, raccolgono importanti risultati.

 

La terapia infusionale

In merito alle terapie in regime di Day Hospital si è evidenziato che il 20,8% degli intervistati non ha mai fatto terapia infusionale, di questo 20,8%, l’11,8% si colloca al Nord, il 3,2% al centro e il 2,15% al sud. Del rimanente 80% il 5,5% non fa terapia da più di 6 mesi, 39,6% non fa terapia da due mesi, il 26,4% da un mese e solo il 4,4% da meno di 15 giorni.

La sospensione della terapia comporta l’insorgenza di complicanze

Alla domanda “Hai difficoltà a svolgere con le mani le tue attività quotidiane rispetto a quando facevi le infusioni di farmaco” il 59,3% degli intervistati esprime un aumento della difficoltà e di questi il 4,7% ha bisogno dell’aiuto di un’altra persona per svolgere le attività quotidiane.

Il 66,6% evidenzia un indurimento della pelle a seguito della sospensione della terapia, il 52,9% ha difficoltà a deglutire e il 51,2% avverte più dolore rispetto a prima.

Riguardo alla terapia domiciliare invece il 79,5% dichiara che avrebbe benefici nel poter effettuare la terapia infusionale, supportata da personale infermieristico, al proprio domicilio.

Carenza dei farmaci per la terapia in Sclerosi Sistemica a causa dell’emergenza Covid-19

Rispetto ai farmaci in terapia domiciliare, si evidenzia la difficoltà a reperire Nifedipina (Adalat o equivalenti), Micofenolato Mofetile : Cellcept o farmaci equivalenti, Idrossiclorichina : Plaquenil o farmaci equivalenti ( generico), Bosentan : Tracleer o equivalenti ( generico).

Il supporto della Lega Italiana Sclerosi Sistemica

Un capitolo a parte è stato dedicato a definire il livello di supporto sia dei centri di riferimento sia dell’Associazione di pazienti e famigliari. Solo il 36,6% degli intervistati ha ricevuto adeguate informazioni dai medici di riferimento su come comportarsi in questo difficile periodo, il 51,6% ha sostenuto di aver ricevuto supporto e informazioni tramite lo sportello telefonico e le sedute di counseling organizzate dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica.

È indubbio che questo lock down abbia peggiorato le condizioni di salute dei malati rari. Nello specifico delle persone affette da Sclerosi Sistemica, che nella gran parte si sono visti negati l’accesso alle terapie senza poter contare su un adeguato supporto domiciliare. È l’ennesima riconferma di quanto ancora deve essere messo in campo per la tutela dei diritti dei pazienti.

Possiamo continuare a lavorare solo grazie alla costante partecipazione attiva delle persone che interagiscono con l’Associazione e con entusiasmo aderiscono alle nostre iniziative.

#Distantimauniti, #celafaremo  Per maggiori informazioni, contatta l’associazione

Manuela Aloise, Presidente  Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS

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