Finalmente un’associazione di pazienti che ha come primo obiettivo il sostegno alle persone, che accoglie il grande dolore e la rabbia in relazione alla difficoltà di accettazione della diagnosi di sclerosi sistemica.
Giungere ad una consapevolezza rispetto alla malattia e alla cura è un percorso lungo e doloroso e, per molti, non sempre raggiungibile.

In Lega Italiana Sclerosi Sistemica ci siamo interrogati a lungo come gruppo di pazienti su questo tema, provando a spiegare questo forte sentimento di negazione e di rifiuto, senza volerlo condannare o giudicare, semplicemente cercando di trovare qualche spunto di riflessione. Tra le tante risposte ci piace dare spazio a quella che meglio le rappresenta e le riassume tutte. E’ una lettera firmata di una giovane donna che ci ha permesso di condividerla.

” Il rifiuto è un sentimento che si genera nella fase iniziale della malattia appena ci si rende conto che la malattia sta cambiando ovvero danneggiando repentinamente il fisico esteriormente ed internamente. Spesso, quando la malattia è aggressiva, nel giro di poco tempo cambia il fisico e limita pesantemente la capacità di fare le attività abituali. È invalidante.
Dunque è estremamente difficile accettare un corpo diverso. È estremamente difficile accettare che più passa il tempo e più diventerai incapace di muovere le mani o fare una corsa.
La Sclerosi Sistemica causa dei cambiamenti in parti del fisico molto esposte come mani e viso, che tutti i momenti sono davanti ai propri occhi e a quelli degli altri.
Molti medici purtroppo non dialogano apertamente con il paziente. Non spiegano la malattia con chiarezza, il possibile decorso, le aspettative, quello che si può fare per frenare, bloccare, ritardare il decorso.
Lasciano che i pazienti magari cerchino informazioni su internet e magari i pazienti vedono da subito un dramma più grande di quello che è al presente. Spesso, i medici non spiegano / non propongono approcci terapeutici come la gestione del dolore, la psicoterapia, la fisioterapia, la nutrizione, il controllo dello stress.
Dunque appena si riceve la diagnosi si è ovviamente spaventati da quella che è la gravità della Sclerosi Sistemica senza possibilità di parlare apertamente con il proprio medico del presente e del futuro. E su come gestire i vari aspetti della malattia. Questo contribuisce a creare un senso di paura da cui si vuole sfuggire.
Non c’è ricerca clinica. Non c’è ricerca di base. O se c’è ricerca probabilmente è rara quanto la Sclerosi Sistemica; è difficile sapere se ci sono gruppi di ricerca e in quali istituti lavorano, da quali fondazioni sono finanziati e quali sono i risultati delle ricerche completate. Non c’è nessuna trasparenza e nessuna informazione al pubblico.
Non si promuovono grandi raccolte fondi per la ricerca per la Sclerosi Sistemica, meglio, di Sclerosi Sistemica non si parla proprio. In generale c’è ancora poca divulgazione, eppure la diagnosi precoce è fondamentale.
Questo contribuisce a creare un senso di disperazione. Come se non ci fosse neanche la speranza per un farmaco nuovo, una terapia nuova, che ci possa aiutare a convivere con la malattia.
Da qui il senso di volersi allontanare da questa malattia, da questa cosa che neanche ha una speranza per cambiare. Non puoi neanche provarci a lottare”.

Lettera firmata