Una diagnosi di sclerosi sistemica improvvisa, inaspettata, sconosciuta è un evento drammatico sia per la persona interessata sia per il familiare.
Dalla notizia all’accettazione il percorso é complesso, ci viene chiesto di rivedere la nostra quotidianità e accettare ciò che prima ci sembrava impensabile.
La consapevolezza, il rendersi conto, quello che gli inglesi chiamano awareness, che una malattia potrebbe essere caratterizzata da un progressivo deterioramento delle capacità è doloroso, richiede tempo, ed è condizionato dalle risorse e dalle esperienze personali, dalla storia dei legami e dei rapporti familiari e dalla disponibilità di supporti disponibili.
Le reazioni possibili possono essere diverse, dal rifiuto della notizia fino all’essere sbalorditi e angosciati. In mezzo a questi estremi si collocano reazioni intermedie: le persone si fanno domande, cercano spiegazioni, si possono sentire disperate. Per alcuni il dolore è tanto intenso da impedire la presa di coscienza e l’accettazione delle terapie.
Non esiste una risposta giusta o sbagliata, ognuno ha la propria. Qualsiasi reazione venga messa in atto nell’immediato ha la funzione di rendere più tollerabile il dolore, la rabbia, la frustrazione.
Tuttavia, se questa negazione persiste a lungo diventa costante e duratura potrebbe impedire di affrontare i cambiamenti determinati dalla malattia nella propria vita e alterare le relazioni sociali.
Con i coniugi o con i figli possono esserci fattori che aggiungono complessità al processo di presa di coscienza.
Cosa possiamo, se vogliamo, fare per aiutarci a raggiungere una consapevolezza che ci agevoli nell’accettazione delle terapie farmacologiche e del nostro nuovo e sconosciuto percorso?
Noi ve ne proponiamo alcune, sono suggerimenti che abbiamo verificato nell’attività dei vari anni e che possono essere di grande giovamento appunto alla presa di coscienza.
Chiedere informazioni
Nel processo di “accettazione” avere maggiori informazioni, fare domande a persone che conoscono la malattia per esperienza diretta, indiretta o per formazione, potere esprimere i propri dubbi e le proprie perplessità è importante per acquisire un senso o almeno una comprensione della situazione da affrontare.
Condividere con altri che prima di noi hanno affrontato questo passaggio
Essere soli di fronte ad un evento drammatico, come può essere la notizia di una malattia, aumenta il rischio del rifiuto della nuova situazione, oppure la disperazione. La condivisione con altri, siano essi professionisti oppure altri familiari, permette di recuperare la possibilità di affrontare la situazione, uscire dall’isolamento e dalla solitudine per confrontarsi con l’esperienza degli altri e sviluppare lentamente una consapevolezza e una accettazione della nuova condizione.
Imparare a conoscere la nuova malattia di cui sappiamo poco
La conoscenza è essenziale per l’educazione alla gestione della nuova condizione. Anche il familiare dovrebbe conoscere le nuove difficoltà della persona cara, è un nuovo riconoscersi nella situazione attuale che è diversa da quella precedente; certe reazioni sono nuove e non fanno parte della relazione già consolidata, l’ansia ad esempio, la reazione alle nuove terapie, e le modalità di adattarsi e di reagire ai nuovi ritmi. E’ importante inoltre essere informati per potersi orientare nei vari centri di riferimento.
Passando da una iniziale negazione della malattia, attraverso l’angoscia, tristezza e ansia, fino alla progressiva accettazione, si arriva al recupero di un buona nuova relazione con se stessi e con gli altri.
L’acquisizione della consapevolezza che “sono capace di stare nel mondo anche in una condizione fisica differente da quella precedente alla diagnosi di sclerosi sistemica” produce delle energie inaspettate.
Tutti i nostri volontari attivi nei territori hanno riscoperto nuove forze e nuove energie proprio grazie al sentimento di appartenenza all’associazione che è una comunità in cui le persone condividono le stesse difficoltà ma anche gli stessi obiettivi da raggiungere.
E’ noto che solo dopo aver attraversato le diverse fasi di presa di coscienza ed il dolore associato ad esse è possibile riorganizzare e accettare la malattia come solo una parte di noi, perché noi siamo altro, non siamo la malattia. La malattia è solo una parte della vita e quando ne prendiamo coscienza la sofferenza comincia ad attenuarsi, la ricerca della solitudine e la chiusura verso il mondo esterno si riducono e pian piano si ricomincia a coltivare interessi e a fare progetti per il futuro.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica ti offre la possibilità di un confronto su questo tema. Se pensi che la condivisione di esperienze possa essere interessante anche per te, puoi scriverci una mail con i tuoi contatti a help@sclerosistemica.info
Dott.ssa Anna Esposito