Sono cinque anni che le persone con malattia rare e cronica aspettano la piena attuazione dei “Nuovi LEA” definiti nel 2017: perché ciò avvenga occorre che siano definite le tariffe delle prestazioni di specialistica ambulatoriale e di assistenza protesica, cioè il nuovo Nomenclatore tariffario. Questo deve essere approvato con un apposito decreto che doveva essere emanato entro il 28 febbraio 2018 e che ancora manca. Questa mancata emanazione è uno dei fattori che ha creato delle evidenti disparità tra Regioni, alcune infatti hanno potuto fare ‘extra lea’ altre, in piano di rientro, no.

Ora, dopo un lungo lavoro delle 2 Commissioni LEA che si sono succedute, è stata preparata una bozza di decreto che garantirebbe in un solo colpo l’aggiornamento delle tariffe della specialistica ambulatoriale e del comparto protesico e l’erogazione di nuove e lungamente attese prestazioni. Questa bozza, frutto di un lavoro lungamente condiviso e originato dalle proposte formulate nel corso degli ultimi dieci anni dalle Regioni, dalle Società scientifiche e da soggetti ed enti operanti nell’ambito del SSN è stata inviata dal Ministero della Salute alle regioni lo scorso 29 dicembre ma – a distanza di più di un mese – non ha avuto ancora il via libera.

Senza approvazione del Nuovo Nomenclatore non si va da nessuna parte. Non sono riconosciute le esenzioni stabilite nel 2017, non si riescono ad avere prestazioni all’avanguardia in modo uniforme e in più ogni ulteriore miglioramento del sistema è bloccato. Fin che questa questione non sarà risolta non ci sarà il decreto di aggiornamento del Panel dello screening, per esempio, né sarà possibile inserire nei LEA ulteriori malattie rare esenti e anche il riconoscimento al diritto alla PMA per alcune persone affette da patologie genetiche trasmissibili rimarrà garantito solo in poche regioni.

8 febbraio 2022 – Le Associazioni aderenti al Coordinamento nazionale Associazioni malati cronici e rari di Cittadinanzattiva e OMAR Osservatorio Malattie Rare