R99 il codice di esenzione da attivare “in sospetto di malattia rara”

In presenza del solo fenomeno di Raynaud, se chiaramente manifesto, è possibile usufruire degli esami di diagnostica in totale esenzione per “sospetto di malattia rara”, nello specifico  fenomeno di Raynaud secondario (sospetto di sclerosi sistemica).

Infatti la legge quadro per le malattie rare (D.M. 279/2001 – “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie”) prevede che i pazienti affetti da malattia rara siano esenti dal pagamento delle spese sanitarie per le prestazioni (visite, esami, farmaci) correlate alla patologia.

Questo principio si applica anche in sospetto di malattia rara. In questo caso il medico di medicina generale, il pediatra di libera scelta o il medico specialista del servizio sanitario nazionale SSN deve indirizzare l’assistito ad un centro di diagnosi e cura della rete nazionale dove possa essere effettuata la diagnosi.

Nel sospetto di Malattia Rara, il Medico Specialista che opera in un Presidio della Rete Malattie Rare abilitato per la malattia in oggetto, può inoltre prescrivere in regime di esenzione tutte le indagini finalizzate alla diagnosi, riportando nella ricetta il codice R99.
I centri di diagnosi e cura (presidi ospedalieri) della “Rete nazionale malattie rare” sono strutture individuate dalle Regioni e accreditate per la formulazione della diagnosi di malattia rara e per l’erogazione delle relative cure in regime di esenzione. Nel caso in cui nella propria Regione di residenza non vi siano centri specifici, l’assistito può rivolgersi ad una struttura riconosciuta da un’altra Regione.

Nella fase di pre-diagnosi, quando, in sospetto di malattia rara, il medico specialista prescrive delle indagini volte ad accertarne o escluderne la presenza, l’esenzione è identificata dal codice R99, che deve essere riportato su ogni prescrizione.

Una volta diagnosticata la malattia rara, il centro dove è avvenuta la diagnosi provvederà alla certificazione di malattia rara su apposita modulistica. La certificazione di malattia rara può essere richiesta anche presso un centro di riferimento accreditato da un’altra Regione.

Dopo aver ottenuto la certificazione di malattia rara, il paziente dovrà portarla all’Ufficio esenzioni della propria ASL di residenza, che rilascerà il certificato di esenzione.
Così facendo  il paziente avrà diritto alle “prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti”.

La legge quindi non prevede elenchi di prestazioni sanitarie (visite, esami, farmaci), esenti per ciascuna malattia rara, in quanto tali malattie possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie differenti: sarà lo specialista del Centro di diagnosi e cura a dover scegliere, fra le prestazioni incluse nei LEA, quelle necessarie e più appropriate alla specifica situazione clinica del suo assistito.

Per quanto riguarda i farmaci, la legge prevede che le Regioni predispongano modalità di acquisizione e di distribuzione agli interessati dei farmaci specifici, anche mediante la fornitura diretta da parte dei servizi farmaceutici pubblici. Da quanto sappiamo, molte Regioni prevedono ad esempio la fornitura gratuita dei farmaci di fascia C o anche di farmaci registrati all’estero, naturalmente se ritenuti appropriati per una certa patologia rara.

Perché l’esenzione dalla spesa farmaceutica sia valida, l’elenco dei farmaci indicati dallo specialista per il singolo paziente dovrà essere riportato in un apposito piano terapeutico per malattia rara.
La prescrizione (ricetta medica) delle prestazioni sanitarie erogabili in regime di esenzione deve riportare il codice della malattia rara per la quale è riconosciuto il diritto all’esenzione. La ricetta può contenere solamente le prescrizioni per tali prestazioni.

Ufficio Stampa Lega Italiana Sclerosi Sistemica ufficiostampa@sclerosistemica.info

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