Sclerosi sistemica malattia rara senza invalidità civile. Sai perchè?

La sclerosi sistemica progressiva è inclusa tra le patologie rare per le quali il DPCM 12 gennaio 2017 riconosce l’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni di specialistica ambulatoriale correlate (allegato 7 – cod. RM0120).

In ordine, tuttavia, al mancato riconoscimento dello stato di invalidità civile, la questione esula dalle competenze del Ministero della Salute poiché l’accertamento del possesso dei requisiti sanitari previsti dalla legge per il riconoscimento dell’invalidità civile, cecità civile, sordità, handicap e disabilità viene eseguito da una Commissione medico-legale istituita presso le Aziende Sanitarie Locali, integrate con un medico INPS. Nelle Regioni che hanno sottoscritto il protocollo per l’affidamento dell’accertamento sanitario all’INPS (cd. Convenzioni CIC), la visita avviene, inoltre, direttamente presso i Centri medico-legali dell’INPS.

La Commissione medico-legale è incaricata di prendere visione della documentazione clinica e valutare le specifiche condizioni della persona in esame, formulando il proprio parere sulla base del danno funzionale riscontrato. Tale valutazione, tuttavia, è relativamente indipendente dal fatto che una malattia sia inclusa nelle specifiche tabelle predisposte con decreto del Ministero della Salute del 5 febbraio 1992. Queste ultime, infatti, non hanno carattere esaustivo e consentono alla Commissione di attribuire la percentuale di invalidità e concedere o meno l’accompagnamento, valutando la disabilità con criteri di analogia rispetto alle condizioni elencate.

La possibilità di ricorrere al criterio analogico, del resto, è confermata anche nell’ambito delle linee guida adottate dall’INPS nel 2012 per l’accertamento degli stati invalidanti. Nelle predette linee guida, infatti, è specificato che “Per le infermità non tabellate si procede alla valutazione del danno in via analogica indiretta, o per equivalenza, con riferimento ad infermità analoghe tabellate e di pari gravità”.

Questa è la risposta che abbiamo ottenuto dalle istituzioni a seguito della nostra interrogazione nel merito. Dunque leggiamo che, essendo la sclerosi sistemica una patologia non paragonabile ad altre che similarmente “per equivalenza”  generano disabilità, quale che sia lo stato clinico del paziente sclerodermico, la valutazione della Commissione medico-legale non genera, di prassi, il riconoscimento di invalidità, parimenti nessun riconoscimento di inabilità lavorativa o tutele previste dalla legge 104 applicabile ai conviventi e care givers.

“La sclerosi sistemica è stata e continua ad essere una malattia assolutamente sconosciuta per quanto riguarda il decorso e la prognosi. Questa difficile realtà è invece molto evidente per chi si trova ad affrontare e a gestire le pesanti difficoltà correlate ai sintomi e alle complicanze che vivono direttamente. È il momento di fare un salto in avanti e liberare dalla solitudine le persone che convivono con questa malattia. Serve a questo proposito un’assunzione di responsabilità da parte di tutti ma soprattutto dalla politica e dalle Istituzioni” afferma Stefano Pierpaoli, responsabile della comunicazione istituzionale della Lega Italiana Sclerosi Sistemica. “Il diritto al sostegno socio-assistenziale non deve essere per nessun motivo considerato “una valutazione arbitraria”, oltretutto riferita a tabelle che risalgono agli anni ’60”, conclude Pierpaoli.

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica sta rilanciando con forza il suo impegno affinché giustizia e diritti vengano definitivamente garantiti e decine di migliaia di persone, assieme alle loro famiglie, possano uscire da un’invisibilità che dura da troppo tempo. I prossimi mesi dovranno servire a raggiungere una svolta non più rimandabile.

Ufficio Stampa Lega Italiana Sclerosi Sistemica –  ufficiostampa@sclerosistemica.info

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