Il Testo Unico per le malattie rare è di nuovo in calendario per la discussione

La nostra voce si unisce a quella dei tanti malati rari che chiedono l’approvazione della legge a garanzia della cura adeguata su tutto il territorio nazionale.
In questo momento l’urgenza dei provvedimenti è più che mai giustificata. Assistenza e terapie domiciliari insieme alla telemedicina sono fondamentali per superare l’emergenza e garantire continuità assistenziale alle persone.

Con la pandemia i nostri problemi sono aumentati ma ci sentiamo dimenticati dal Governo e dalle istituzioni. La legislazione sulle malattie rare è ferma da quasi 20 anni, alla Camera è in attesa di essere discussa una proposta di legge sulle malattie rare che adeguerebbe le norme ai tanti cambiamenti che ci sono stati in questi anni. Abbiamo bisogno di terapie e assistenza a domicilio, abbiamo bisogno di telemedicina perché spesso dobbiamo curarci lontano da casa, abbiamo bisogno che le nuove terapie approvate diventino velocemente accessibili, ci serve un piano nazionale delle malattie rare finanziato.

Manuela Aloise, Presidente Socio Fondatore
Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS